«Нельзя обижать свою болезнь»: пациенты с ВЗК – о диагнозе, лечении...

19 мая отмечается День ВЗК (Воспалительных заболеваний кишечника). Это название объединяет серьезные заболевания – язвенный колит и болезнь Крона – которые могут привести к значительным нарушениям в организме, вплоть до частичной ампутации органов пищеварения, и даже к летальному исходу. К сожалению, ВЗК не так просто диагностировать, ведь зачастую люди обращаются за профессиональной помощью уже при возникновении значительных болей. Однако длительная ремиссия и достойная жизнь с таким диагнозом возможны. 

Сегодня в мире насчитывается более пяти миллионов пациентов с ВЗК – и, благодаря лечению и квалифицированным врачам многим удается справиться с болезнью. Истории наших героев доказывают: диагноз – не приговор.




Я долго жила с гастритом, и обострения стали обычным делом. Я знала, какие медикаменты мне помогают – при болях принимала их, и все приходило в порядок. Но однажды таблетки не подействовали, начались сильные спазмы в животе, ухудшилось общее состояние, появилась тошнота…Так я провела около двух недель – наконец, не выдержав, я вызвала «скорую». Врачи обнаружили шишку в кишечнике, начали колоть антибиотики. Боли постепенно уходили, но шишка не рассасывалась – в итоге после лапароскопии мне сделали операцию, посадили на щадящую диету. Все постепенно приходило в порядок, кроме одного: я стремительно теряла вес. Однако меня выписали из больницы. 

Я живу на Чукотке, найти хорошего гастроэнтеролога в нашем регионе задача не из простых. Я месяц провалялась дома в полном упадке сил, не понимая, что со мной происходит. За несколько месяцев я потеряла 12 килограммов, испытывала постоянную тошноту после еды, страдала от воспаления. В конце концов правильные врачи поставили мне верный диагноз – болезнь Крона. И лишь во время отпуска мне удалось посетить другой город и пройти полноценное обследование и получить окончательное заключение у пяти врачей, подтвердившее мой статус пациента с ВЗК.

Вначале я испытала даже не панику. Меня не покидало ощущение, что земля уходит из-под ног – у меня есть ребенок, что ждет его, если, не дай бог, со мной что-то случится? До последнего я не верила диагнозу, но меня поддерживала семья. Когда знакомые спрашивали, почему я так сильно похудела, я отвечала, что перешла на правильное питание.

Оказалось, что я такой человек, который принимает удар судьбы и начинает бороться с ситуацией. Мне прописали план лечения, боли начали уходить – а я научилась искать счастье в том, что меня окружает. Да и как можно опускать руки, если у тебя растет ребенок, дома два кота, собака, рядом муж и родные? Это главное, а от паники меня избавила правильное отношение к информации. В социальных сетях можно начитаться кошмарных статей про ВЗК, но в то же время найти интересных людей, которые также живут с моим диагнозом, и вдохновиться их историями.




Конечно, болезнь заставила меня перестроиться, иначе выстроить свои отношения с едой. Например, сейчас сезон шашлыков – понятное дело, что тоже хочется, но приходится смотреть, как едят другие. Потому что здравый смысл напоминает, что после буду мучиться. 

Хочешь-не хочешь, ты будешь жить и стараться, карабкаться, принимать себя и свою болезнь. Вначале только о ней и будешь говорить – но это со временем уходит. И всегда, если мне становится
грустно, я беру фотоаппарат и иду фотографировать людей, природу и все, что вижу! 



Я очень долго тянул с визитом ко врачу: после долгих болей в животе я, наконец, решился на обследование. Вначале мне поставили проктит, но легче не становилось. После отправили на колоноскопию и ректоскопию, выявили неясный язвенный левосторонний колит. Вначале я подумал, что это что-то несерьезное – я просто не знал, как это повлияет на мою жизнь и фактически разделит ее на «до» и «после».

Со своим диагнозом я никогда смирюсь, но понимаю, что болячку надо держать под контролем – никогда не отказываться от лекарств, диет и всех предписаний. Всем советую найти хорошего врача – и найти отдушину. Для меня это спорт и музыка – их не бросаю даже несмотря на болезнь, в этом мой рецепт счастья.






Моя история началась в 2007-м году – мне было всего 12, я долго скрывала от родителей, что у меня болит живот. Я боялась, что придется обращаться к врачам, ложиться в больницу. Мое молчание дорого мне обошлось: я стала терять вес, самочувствие ухудшалось, участились болезненные позывы в туалет. Когда ситуация достигда своего пика, папа отвез меня в детскую Тушинскую больницу. Все было настолько плачевно, что мне пришлось неделю лежать в реанимации. В этой же больнице мне впервые под наркозом сделали колоноскопию, взяли биопсию и поставили диагноз – болезнь Крона. К сожалению, после выписки я запустила лечение, и впоследствии мне была выведена илеостома, мешок, висящий на боку.

Тогда я ничего не знала о ВЗК, боялась ограничений, жизни на таблетках и диете. Но жизненные обстоятельства сложились так, что со временем я стала раскрываться друзьям, родственникам, их поддержка вселяла в меня уверенность. Я завела блог, в котором стала открыто рассказывать о илеостоме. Вокруг меня появились люди, связанные со мной одной проблемой. Теперь мы небольшая семья, которая всегда поддержит, поможет, переживает друг за друга.

Могу сказать, что стома дала мне шанс на вторую жизнь, я начала смотреть на происходящее под другим углом. Многие проблемы в нашей жизни надуманные и совсем не стоят нашего времени. Все очень непредсказуемо, надо радовать себя мелочами, жить здесь и сейчас, жить для себя. 




И ни в коем случае сильно не переживать из-за диагноза. Квалифицированные врачи сделают все, чтобы пациент чувствовал себя лучше. Сегодня благодаря лекарственным препаратам я нахожусь в ремиссии и проживаю полноценную и счастливую жизнь.




С неправильными диагнозами я жила на протяжении 5-6 лет: мне постоянно диагностировали какие-то гормональные проблемы, связанные с щитовидной железой, или панкреатит, гастрит – не более того. В 2017-м году, когда силы меня уже покинули, я обратилась в больницу в Самаре. В течение месяца меня обследовали, и после всех процедур и анализов определили, что у меня болезнь Крона.

Меня окутал жуткий страх, я сразу же полезла в интернет, сполна начиталась про болезнь и ее последствия. Долго плакала, переживала – никак не могла принять факт этого хронического заболевания и долго находилась в ужасном состоянии. Я была очень худой, не покидали боли в животе, не помогали никакие лекарства… В конце концов, поняла, что поможет только одно: принять болезнь, морально, физически. Лечиться – и тогда мне станет лучше.



Главное, что я поняла для себя – нельзя обижать свою болезнь, идти с ней в одну ногу. Я колола обезболивающие – благодаря врачебной помощи сегодня болезнь не приносит мне никакого дискомфорта. Мой совет для пациентов с ВЗК – всегда думать о хорошем, не думать о последствиях. Ведь уже счастье, что вам поставили правильный диагноз, теперь вы можете жить с этой болезнью, спокойно, без болей, без каких-либо проблемных ситуаций. 

А мое личное счастье состоялось уже после того, как у меня обнаружили болезнь Крона – несмотря на диагноз, я смогла выносить и родить здорового ребенка. И сейчас моя семья и родные – главное, что есть у меня в жизни.




В канун Нового 2015-го года у меня дико заболел живот. Такое было впервые: адские боли, которые я не могла понять – а потом обнаружила кровь, когда пошла в туалет. Все новогодние каникулы я провела на приемах у врачей: в приемной скорой помощи говорили, что это геморрой и единственное лечение – свечи. Тем временем, я ходила в туалет по много раз в день одной кровью, по телу пошла сыпь, далее – две недели в инфекционной больнице без конкретного диагноза. Первое лечение состоялось только в марте. 




Помню, что первое время я верила в чудо: каждый вечер перед сном надеялась, что утром проснусь здоровой. Потом я прочитала в интернете, что кровь в туалете – это первый признак рака кишечника. И так я познакомилась с самым разрушающим чувством – страхом. Кроме него у меня ничего не осталось, я не спала несколько месяцев, пока не попала ко врачу, который не просто поставил мне диагноз. Он рассказал, что именно происходит со мной. И попросил дать обещание, что больше я не буду доверять непроверенным источникам о моей болезни. Тогда, в марте, я впервые почувствовала, что в надежных руках.

Принятие «новой меня» заняло пять лет – это долгий путь духовного роста. Болезнь изменила меня, мое сознание. Я научилась благодарить себя, каждый день, в котором я здорова, радоваться каждому дню без больниц, без пугающей крови в туалете.

Моя болезнь сейчас находится в ремиссии. У меня еще осталась тревожность за то, что могу найти туалет рядом, не успеть в туалет на работе, на улице, в магазине. Но с августа 2020-го я поняла: жизнь всегда создает нам такие условия, в которых мы точно сможем полноценно существовать!  Для этого нужно прожить свою боль, переживания и страхи – и не прятать свои чувства, переживать их. Только через принятия можно обрести счастье.

 C-ANPROM/RU/EYV/0036