В Москве прошла выставка в поддержку людей с редкими заболеваниями
Компания «Такеда» совместно с МГХПА им. С. Г. Строганова, Школой-студией МХАТ и Фондом культуры «Екатерина» представила международный выставочный проект «Такеда. ART/HELP. Правило исключительности», организованный в поддержку диагностики и лечения редких заболеваний. Выставка проходила в марте 2020 года.
Около одного миллиона жителей России могут иметь редкие заболевания. 80% из них — генетические и обычно сопровождают человека на протяжении всей жизни. Редкими считаются болезни, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 000 человек. Помогать бороться с болезнью пациенту должны не только его родные, но и общество в целом.
Экспозиция выставки раскрывала тему воли к жизни и признания уникальности жизни и состояла из трех частей:
- художественная выставка,
- звуковая инсталляция,
- кинозал.
В первой части проекта были представлены произведения лауреатов и победителей международного художественного конкурса 2019 года.
Вторая часть выставки состояла из аудио-звуковой инсталляции, созданной специально для проекта художниками Сергеем Мироненко, Олегом Макаровым и Мариной Руденко, а также информационной зоны, где экспонировались материалы, предоставленные Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний, Межрегиональной благотворительной общественной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Всероссийским обществом гемофилии, Общество МБОО “Хантер-синдром”, Автономной некоммерческой организацией по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки с метаболическими нарушениями «Ветер надежд», Межрегиональной общественной организацией поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «ДОВЕРИЕ». В этой части экспозиции звучали голоса российских пациентов с редкими заболеваниями, где они рассказывают о себе и о своих мечтах.
Третья часть включала в себя две видеоновеллы «Абитуриент» и «Студент», посвященные теме преодоления себя и реализации своей мечты, созданные режиссером Вениамином Илясовом в сотрудничестве с партнером проекта - Школой-студией МХАТ.
Подробнее о проекте читайте здесь.
